A bióloga cearense Ana Geórgia Simão, de 43 anos, conta que a demora para receber o diagnóstico de lúpus afetou sua infância. “Sempre fui uma criança doente, aquela que era café com leite nas brincadeiras. Tinha uma idade óssea atrasada, com 15 anos eu ainda tinha 1,48 m de altura”, conta.
Aos 16 anos, os sintomas de lúpus se manifestaram e, após procurar um clínico, ela foi diagnosticada com febre reumática, permanecendo por dois anos com tratamento inadequado.
“Eu comecei a perder cabelo, ficar muito magra, eu não conseguia andar, estava com perda de memória e não lembrava onde morava. Uma tia minha, me vendo naquela situação, me levou para um reumatologista, que chegou ao diagnóstico de lúpus”, diz.
Nesta sexta-feira (10), dia de seu aniversário, é comemorado o dia Mundial do Lúpus, data para trazer conscientização à doença, ajudar na disseminação de informação e em busca do tratamento precoce.
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença autoimune, crônica e inflamatória, que atinge em sua maioria mulheres jovens, de 15 a 45 anos, apontam dados da Sociedade Brasileira de Reumatologia. Apesar de ter um caso a cada 1.700 mulheres no Brasil, cerca de 30% persistem sem adesão total ao tratamento, segundo um estudo realizado pela Uerj (Universidade do Estado do Rio de Janeiro).
São conhecidos dois tipos principais de lúpus: o cutâneo, que se manifesta apenas com manchas na pele (geralmente avermelhadas), e sistêmico, no qual um ou mais órgãos internos são acometidos.
Apesar de não ter uma causa específica reconhecida pela medicina, o LES pode ocorrer por uma predisposição genética ou por fatores ambientais (como exposição à luz ultravioleta, cigarro, álcool, estresse e questões psicológicas).
No caso das mulheres, existe uma associação com hormônios sexuais, por isso o seu acometimento é maior em mulheres em idade menstrual, explica Simone Appenzeller, reumatologista e professora da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp (Universidade Estadual de Campinas).
A doença é caracterizada por uma mancha conhecida por “asa de borboleta”, pela semelhança física com as asas de uma borboleta abertas. Por conta disso, muitas portadoras da doença se autodenominam como “borboletas”.
Não à toa, a bióloga carrega consigo este símbolo. Ela já teve que retirar o baço, fazer cirurgia contra catarata, remover uma trompa e já perdeu três gestações, mesmo com o sonho de ser mãe. Atualmente, Simão está em remissão da doença (fase em que não há sintomas) há quase oito anos, e não toma mais nenhuma medicação para lúpus. “Me cuido de uma maneira absurda. Eu acho que serei uma idosa que faz calistenia, flexões”, brinca a influenciadora, que faz treinos de atividade física seis vezes por semana.
Além de medicamentos específicos, o CNS (Conselho Nacional de Saúde) destacou, em reunião no ano passado, o destaque de cuidados não medicamentosos da doença, além de uma atenção especial que o SUS (Sistema Único de Saúde) deve ter com portadores de lúpus no Brasil.
Para Mateus Mokwa, reumatologista e especialista em lúpus pela Sociedade Brasileira de Reumatologia, algumas das recomendações a pacientes com lúpus são evitar exposição ao sol, uso de cigarro e fazer atividade física regularmente.
“É essencial cuidar com informações duvidosas que são divulgadas por não reumatologistas. Cuidado com promessas milagrosas, soros de imunidade, vitaminas em excesso, cuidado com quem promete cura para a doença. Não tem cura, mas tem tratamento, e faz o paciente ter uma vida normal”, diz.
O lúpus é uma doença considerada grave, que pode gerar sequelas irreversíveis e até levar à morte. Por isso, a consciência sobre a doença, o diagnóstico e o tratamento precoces são tão importantes.
O diagnóstico se dá por meio de exames de sangue regulares, e do exame de FAN (fator antinuclear).
Após procurar um reumatologista e receber o diagnóstico, é importante seguir todas as recomendações.
E, mesmo tendo sido a jornalista responsável por esta matéria, deixo aqui a consideração que também tenho lúpus: recebi o diagóstico há 17 anos, e a escolha pela profissão veio como forma de combater a falta de informação sobre a doença.
Então, ouso aqui deixar umas palavras de motivação àqueles que enfrentam a batalha discreta contra o lúpus: é possível se cuidar e se adaptar de acordo com as suas necessidades. Viver é urgente. E voar é necessário para toda borboleta que sai do casulo.
Principais sintomas
Por se tratar de uma doença do sistema imunológico, que é responsável pela produção de anticorpos e organização dos mecanismos de inflamação em todos os órgãos, um portador de lúpus pode ter diferentes sintomas em diferentes órgãos e locais do corpo. Mesmo assim, alguns são bastante comuns e gerais:
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Manchas na pele, geralmente avermelhadas;
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Dores ou inchaço nas articulações;
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Anemia ou redução das plaquetas;
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Cansaço, fadiga e sangramentos;
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Febre;
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Distúrbios neurológicos, como convulsões;
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Acometimento dos rins, gerando inchaço pelo corpo, aumento da pressão arterial e urina espumosa;
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Distúrbios do coração e pulmões, podendo gerar acumulo de líquido, falta de ar e dor no peito.
